venerdì 6 marzo 2009

Un figlio, un dono.

La lettera di David Cameron per ringraziare per le condoglianze per la morte del figlio disabile(dal Corriere della Sera del 25/2/2009):

"Sam e io siamo stati sommersi da tutte le lettere, i biglietti, le e-mail e i fiori che abbiamo ricevuto per Ivan. Inviare una e-mail questa settimana ci offre l'opportunità di dire un grande «grazie». Significa molto sapere che altri pensano a noi e a lui. Abbiamo sempre saputo che Ivan non sarebbe vissuto per sempre, ma non ci aspettavamo di perderlo così giovane e così all'improvviso. Lascia un vuoto nella nostra vita così grande che le parole non riescono a descriverlo. L'ora di andare a letto, l'ora di fare il bagno, l'ora di mangiare — niente sarà più uguale a prima.

Ci consoliamo sapendo che non soffrirà più, che la sua fine è stata veloce, e che è in un posto migliore. Ma, semplicemente, manca a noi tutti disperatamente. Quando ci fu detto per la prima volta quanto fosse grave la disabilità di Ivan, pensai che avremmo sofferto dovendoci prendere cura di lui ma almeno lui avrebbe tratto beneficio dalle nostre cure. Ora che mi guardo indietro vedo che è stato tutto il contrario. È stato sempre solo lui a soffrire davvero e siamo stati noi — Sam, io, Nancy ed Elwen — a ricevere più di quanto io abbia mai creduto fosse possibile ricevere dall'amore per un ragazzo così meravigliosamente speciale e bellissimo".

David Cameron

9 commenti:

  1. Il figlio di David Cameron era una persona umana con pari dignità e rispetto anche di Archimede, Einstein, San francesco o Madre Teresa di Calcutta.
    Caso diverso è quello di Eluana, che per moltissimi era come se fosse orami morta come persona, e rimaneva solo il suo corpo vegetativo da seppellire con tutti i sacramenti.

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  2. Per Anonimo:
    Chi decide che il figlio di David Cameron era una persona e Eluana Englaro no? L'espressione "corpo vegetativo", come penso saprà, è del tutto ingannevole: semplicemente vi erano delle lesioni al cervello che impedivano una piena coscienza. La sua risposta dimostra come non sia possibile ammettere la discriminazione tra gli esseri umani, giudicando alcuni persona e altri no, perché si apre la porta all'arbitrio. Lei sa, per esempio, che i soggetti in stato vegetativo persistente hanno vari gradi di disabilità, quantità minime di coscienza, a volte variabili: sarà Lei a decidere: questa è una persona, questa non lo è?
    Oppure uno è persona perché suo padre lo accoglie anche se è disabile e perde la qualità di persona se suo padre non accetta la sua condizione?

    La saluto,
    Giacomo Rocchi

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  3. Aggiungo un ulteriore commento alla stessa lettera di Anonimo: cosa significa che "per moltissimi era come se fosse ormai morta"?
    La frase contiene due passaggi davvero impressionanti:
    "per moltissimi": il diritto alla vita delle persone disabili dipende dall'opinione della maggioranza?
    "come se fosse ... morta": esiste una vita "equivalente" alla morte? e sulla base di quali criteri?

    Giacomo Rocchi

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  4. "Lei sa, per esempio, che i soggetti in stato vegetativo persistente hanno vari gradi di disabilità, quantità minime di coscienza, a volte variabili: sarà Lei a decidere: questa è una persona, questa non lo è?"
    Ma dove ha appreso queste notize, su topolino?
    Dopo i primi 3 anni i neuroni e le sinapsi non utilizzate si erano atrofizzate, come aveva stabilito la risonanza magnetica funzionale.Vi erano ormai solo funzioni vegetative.
    Lasci parlare gli scienziati non catechizzati.
    Alessandro Corsaro

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  5. Caro Alessandro Corsaro,
    ha proprio centrato il tema, non siamo né noi, né lei, né gli scienziati a dover decidere sullo status di persona del disabile di cui fa riferiemento. Le persone umane lo sono e basta; dal primo istante della loro esistenza fino all'ultimo della morte naturale. Ogni tentativo di ridurre questo semplice e logico concetto, si è trasformato in riduzione dell'uomo personale in qualcosa di inferiore e indegno.
    A nostro parere la dignità di persona umana è sempre tale.
    E' alla luce di questa incancellabile dignità che ci ribadiamo continuamente che c'è una differenza enorme tra l'accompagnare un morente (quando ogni cura è inutile o spropositata rispetto allo stato del paziente) con ogni atto di rispetto e accudimento, amore, acqua, cibo, cure palliative e quant'altro sia comunque necessario fare.
    Ben altra cosa è accompagnare una disabile in una specie di Bunker (viste le misure di sicurezza prese) chiamato casa di cura 'La Quiete' e procedere ad un protocollo mortifero (perchè questo era l'obiettivo) che prevedeva il sacrificio di una donna innocente, a cui è stato negata acqua e cibo.
    La cosa tragica è ad esempio che Eluana non poteva difendersi, non poteva dire 'voglio bere' non poteva dire 'voglio vivere'.
    E quando l'ha detto con i segni evidenti del corpo martoriato, il protocollo di 'cura' non andava violato.

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  6. Beh, sicuramente non è lei uno scienziato; ma io ne conosco personalmente diversi: Mio cugino è docente in bioingegneria a Milano, ed ho partecipato con lui ad una cena di lavoro con altri docenti e la pensavano esattamente come Ignazio Marino.
    In ogni caso lo stesso Berlusconi ha affermato che è un problema di coscienza individuale, e non un dogma.
    Alessandro Corsaro

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  7. Ah, abbiamo capito: il bioingegnere cugino che permette al cugino - né bioingegnere né medico ... - di partecipare ad una cena: io ovviamente quello che ho scritto non l'ho letto su Topolino (Le segnalo: Giovanni Battista Guizzetti, Terri Schiavo e l'umano nascosto); a cena certamente i topolini non c'erano, c'erano soltanto scienziati autorevoli che la pensavano "come Ignazio Marino".
    Siamo a posto.
    Giacomo Rocchi

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  8. ESTRATTI COMMENTATI DA UN'INTERVISTA A GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI:

    1) Io sono assolutamente certo che è vero il contrario: una ristretta elite di intellettuali ha deciso di ingaggiare questa battaglia e per sostenerla la fanno apparire una sorta di richiesta popolare. Il timore vero della gente, e guardi che io ne incontro molte di persone durante la mia giornata, è quello di vivere l’abbandono terapeutico, di essere lasciati soli con un dolore non controllato, di non trovare più chi accolga la loro domanda di cura perché ormai si trovino al di là di quanto i protocolli prescrivono. Non sto dicendo che non esista il problema, ma non dobbiamo cadere nella trappola tesa da alcuni ‘opinion leader’ e da alcuni circoli culturali che lo vogliono trasformare in una vera e propria emergenza nazionale.

    SE GUIZZETTI HA DI QUESTE CERTEZZE, SI PUO' DUBITARE ANCHE DI TUTTE LE ALTRE SUE CERTEZZE (I SONDAGGI OGGI NON LASCIANO DUBBI).

    2) Nessuno, nessun medico e neanche la stessa Chiesa cattolica, oggi più riconosce le liceità dell’accanimento terapeutico, delle terapia sproporzionate. Il problema è che con le direttive anticipate anche la semplice idratazione può diventare una sorta di accanimento. Si induce una paura collettiva per ottenere alla fine ciò che non sono riusciti ad ottenere in altro modo.

    PAURA COLLETTIVA? ... BASTA LEGGERE GLI INTERVENTI SUI BLOG DEL CORRIERE DELLA SERA E SU REPUBBLICA: La gente è ben consapevole di non voler essere infilato a forza un sondino nasogastrico.

    3)Ma in questi dieci anni nessuno dei loro parenti mi ha mai fatto una tale richiesta perché se hai la possibilità di sperimentare una condivisione, un sostegno anche se vivi una condizione di grave fatica come è lo stato vegetativo, questa condizione diventa meno pesante da portare e lo sguardo che porti su chi ancora ami è diverso , non so come dire, ma sai accettarlo ed amarlo anche in quello stato.

    A LUI NON SONO CAPITATI CASI SIMILI, A TANTISSIMI ALTRI MEDICI SI.

    4) Se non partiamo dall’idea che ogni individuo è persona semplicemente perché appartiene alla specie umana, se pensiamo che persona sia un titolo di merito che si acquista ad un certo punto della vita o che si perde in certe condizioni perché non abbiamo più una qualità, una caratteristica o da una funzione, apriamo inevitabilmente la strada ad una nuova tragica antropologia che ha come esito finale la disponibilità di ogni vita umana che non corrisponda a determinati standard.

    QUESTA E' Un'OPINIONE DEL TUTTO PERSONALE (in passato non vi erano problemi di stato vegetativo irreversibile: le persone morivano senza sondino nasogastrico).

    5) I suoi pazienti le hanno mai chiesto di morire?
    Non voglio più chiamare coloro che assisto pazienti, non li considero dei malati, ma piuttosto dei disabili, dei gravissimi disabili. Nel libro che ho scritto dedico un capitolo intero a questo aspetto perché apre delle prospettive completamente differente nel percorso di presa in carico dello stato vegetativo. Ovviamente le persone di cui mi prendo attualmente cura non comunicando non mi hanno mai potuto chiedermi di lasciarli morire.

    CONCLUSIONE: Il libro parla dello stato di Welby (COSCIENTE); mentre su uno stato vegetativo come quello di Eluana, non sa rispondere, o dà giudizi personali e prospetta paure personali. Mio cugino e i suoi colleghi entravano nel merito.

    Umberto Orsini

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  9. Per Umberto Orsini

    Non so a quale libro si stia riferendo: quello che ho letto io parlava dei soggetti in stato vegetativo persistente, come era Eluana Englaro e come non era Piergiorgio Welby (il cui caso è del tutto differente e, fino a questo momento, non è stato affatto trattato, anche perché non ha niente a che vedere con i soggetti in stato vegetativo persistente).
    Evidentemente lei non ha letto il libro che le ho citato, che contiene un'appendice di carattere esclusivamente tecnico-scientifico in cui si dà atto della condizione dei soggetti in stato vegetativo.
    Caro Orsini: quello che dice Guizzetti al punto 4 da Lei citato è asoslutamente esatto e Lei - pur senza volerlo ammettere - ne è la dimostrazione. Lei pretende di poter scegliere quali uomini hanno diritto a vivere e quali no sulla base della loro condizione, prescindendo del tutto dalla loro volontà.
    In effetti, se Lei legge di nuovo il blog e i primi commenti fatti da Anonimo e da Alessandro Corsaro, lei vedrà che si parlava di un bambino di pochi anni (quindi un soggetto che non avrebbe mai potuto esprimere un consenso informato) che non si trovava in stato vegetativo ma aveva una grave patologia; subito si è preteso nei primi commenti, di distinguere: quel bambino sì, Eluana Englaro e gli altri pazienti in SVP no; il tutto senza alcun criterio.

    Lei, in realtà, vuole proprio scansare il merito che ha due facce: la prima, che lo stato vegetativo persistente (che ha vari gradi) non ha niente a che vedere con la morte cerebrale ed è una disabilità, sia pure grave; la seconda: che chi parla (come Lei) tanto di volontà manifestata ("La gente è ben consapevole di non voler essere infilato a forza un sondino nasogastrico.") in fondo ritiene che questa volontà sia del tutto indifferente rispetto al risultato finale:
    a) se una persona ha chiesto di non mettergli il sondino, nel caso si trovasse in stato vegetativo, non dobbiamo metterglielo;
    B) ma anche se ha chiesto di metterglielo o non ha chiesto niente ... non glielo mettiamo lo stesso.

    Giacomo Rocchi

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